Д-р Емел Митева,
клиничен психолог в Детска хирургия – Пирогов
От 2006 г. до днес, моята мисия е да подкрепям децата и техните семейства в болнична среда.
Работя с уважение, внимание и спокойствие – там където е нужна опора.
Вярвам в красотата на живота и в значението на всяка свързаност!
Работите над 20 години в болнична среда с деца – какво Ви научиха тези срещи за нуждите на децата със специални потребности?
За толкова много години в Детска хирургия – Пирогов знам, че всяко дете идва със свой ритъм. Някои идват със шум, други с мълчание.
Понякога е напълно достатъчно да си до тях – без да бързаш, без да искаш веднага да „помогнеш”.
Научиха ме да не предполагам, да не знам предварително. Да не гадая, а да присъствам. Понякога най-важната подкрепа е в това да стоиш до тях – без очаквания, без изисквания, без спешност. Да питам с поглед, да чакам отговор, който може да не е с думи.
Да гледаш, да слушаш, и да бъдеш търпелив – в тази тишина често има много повече, отколкото изглежда на пръв поглед!
Какво е най-важното, което медицинският екип трябва да разбира за дете с разстройство от аутистичния спектър или със синдром на Даун при постъпване в болница?
За тези деца понякога самата болнична обстановка вече е предизвикателство и това не е защото нещо „не им е наред“. Светлини, звуци, миризми, непознати гласове – това, което за нас е „нормално“, за тях може да бъде сензорно претоварване. Понякога най-доброто, което можем да направим, е да създадем предвидимост, да намалим темпото и да позволим на детето да почувства, че има контрол – дори да е с нещо дребно. Не е нужно всичко да се случва веднага.
Децата усещат тона, темпото, отношението. Ако то е спокойно, те могат да се отпуснат поне малко. Спокойствието на екипа се предава и на детето. Намерението се усеща – и когато то е меко и приемливо, децата ни отвръщат с доверие.
С какви специфични трудности се сблъскват децата със специални потребности при болничен престой?
При децата със специални потребности често срещаме силна сензорна чувствителност, затруднена комуникация дори паника при неочаквано докосване, силен шум и нови лица. За тях най-трудна е непредвидимостта, която повишава още повече сензорната фрустрация.
Когато детето не знае какво следва, то се чувства несигурно, а болничната среда е наистина динамична. За тези деца (а често – и за всички деца) предвидимостта е сигурност. Когато знаят какво ще се случи, кога и как – напрежението намалява. Тук нашата задача е да даваме структура, с много внимание и съпричастност.
Как екипът на Детска хирургия – Пирогов адаптира подхода си спрямо дете, което не комуникира вербално или реагира с тревожност на медицински манипулации?
Прилагаме принципа: по-малко е повече. Съкращаваме стимулацията, забавяме темпото, повтаряме действията преди да се направят, използва се една и съща дума, една и съща рутина за конкретните манипулации, стараем се да няма изненади.
По този начин създаваме малка „зона на сигурност”, която се постига с постоянство и мекота. Това дава на детето ориентир и възможност да ни се довери. Нашият екип също знае, че не винаги е възможно да получи точно определена реакция от малките пациенти и в това няма проблем. Стараем се да общуваме и полагаме допълнителни усилия в комуникацията, където обстоятелствата и всеки един случай го изискват от нас.
Може ли да споделите конкретен пример за ситуация, в която екипът приложи индивидуален подход към дете със специални потребности? Какво помогна?
В Детска хирургия – Пирогов имахме пациент, който изпадаше в паника само от шума на ключове. На пръв поглед – дребен детайл, но за детето този звук беше сигнал за опасност. Когато го разбрахме, заменихме връзката с ключове с мека торбичка. Паниката бе овладяна и детето се отпусна. Нашият малък пациент беше чут – без дори да каже и дума. Това е друг аспект на работата ни – да преодолеем всяко предизвикателство, за да окажем навременна медицинска помощ.
Какви малки, но важни промени правите в болничната среда, за да е тя по-подходяща за дете от аутистичния спектър или със синдром на Даун?
Намаляваме броя на хората около детето, редуцираме осветлението, избягваме излишния шум. Окуражаваме близките да донесат любим предмет от позната за пациента среда – одеялце, играчка, дреха с познат аромат. Това намалява тревожността! Присъствието на родител или друг близък човек е не просто позволено, а насърчавано – понякога само неговото лице е достатъчно, за да направи болничния свят по-поносим за тези специални деца.
Работите ли съвместно с родителите по време на престоя на детето, за да адаптирате грижата към неговите специфични нужди?
Нашият екип разчита на родителите винаги, не само в случаите, когато малките ни пациенти имат специфични нужди. Когато децата ни поставят по-големи комуникационни предизвикателства, родителите „скъсяват“ пътя – точно те помагат в разчитането на сигналите, които детето подава. Така можем за кратко време да се адаптираме и да изградим подходящ индивидуален подход към всеки отделен случай.
Отдавна приключи времето, в което родителите не бяха желани в детските клиники и отделения. Имаше период и когато на тях се гледаше като на придружители. Вярвам, че вече не само при нас, медицинския екип и семейството на нашите пациенти имат равнопоставени партньорския взаимоотношения.
Понякога те са единствените, които знаят какво работи, какво плаши, какво успокоява децата. Техният опит е безценен ориентир, който ни помага да не налучкваме и да скъсим времето, за да спечелим доверието на децата, за да можем да им помогнем да се възстановят от заболяване.
Колкото и да сме натоварени говорим и питаме родителите, слушаме разказаното от тях и на практика създаваме реална връзка. Не е новина, че когато има доверие между медицинския екип и родителите, всичко върви по-леко: и процедурите, и лечението, и комуникацията, намаляват тревогите. Това доверие е важно не само по време на престоя, но и след изписването. Ако родителят е бил включен, ако е получил яснота, подкрепа и разбиране, той ще продължи да следва препоръките и у дома, ще бъде по-уверен и по-малко уплашен.
А за едно дете – особено дете със специални потребности – усещането, че възрастните около него са в синхрон, че си вярват и го разбират, е най-важната основа за стабилност, възстановяване и спокойствие.
Как информирате и подкрепяте останалата част от медицинския екип, за да бъде подходът единен и координиран?
Постоянна комуникация, работи се в общ ритъм, за да не се смеси грижа с процедура.
Ключът е в координацията. Всеки от екипа е носител на сигурност и предвидимост. Затова работим в синхрон като постоянно обсъждаме, планираме и споделяме наблюдения.
Когато е ясно кой какво прави, намалява напрежението за всички. Възползваме се от всяка разумна възможност да обучаваме екипа на Клиниката по медицински и немедицински теми, които биха подобрили още повече качеството на нашата работа.
Какво преживява един родител на дете със специални потребности, когато се налага болничен престой?
Обикновено родителите на децата със специални потребности са тревожни. Те изпитват страх, че детето им няма да бъде разбрано. Страх, че ще „разсърдят” някого, че детето им не е „лесно”. Страхуват се, че те самите като родители ще бъдат обект на осъдителна критика.
Споделят, че чувстват вина. Тогава се стремим да накараме родителите да се чувстват приети. Понякога не са нужни много думи, не ги поучаваме. Даваме им кураж. Има случаи, когато е напълно достатъчно просто да постоим заедно. Самото ни присъствие понякога казва: „Нормално е. Тук сте на сигурно място”.
Как подкрепяте емоционално родителите в този процес?
Най-важното, което се стараем да дадем на родителите, е усещането, че не са сами.
Подкрепата започва още от първия ни контакт – от начина, по който ги посрещаме, по който ги изслушваме, и по който се обръщаме към тях. Не ги коригираме, не ги сравняваме, не ги натоварваме с очаквания.
Уважаваме темпото им – дали говорят много, или мълчат. Дали задават въпроси, или просто искат да присъстват. Ние също се адаптираме в движение – това, което е подходящо за едно семейство може да бъде абсолютно противопоказно за комуникацията с друго семейство.
Подкрепата включва и това да дадем пространство – за въпроси, за съмнения, за емоции. Да кажем „разбирам“ без осъждане. Да позволим на родителя да бъде уязвим, защото това е нормално.
Понякога подкрепата е тиха – поглед, кимване, това че си до него в труден момент. Друг път е конкретна – съвет, информация, помощ за разбиране на медицинските стъпки.
Стараем се да подхождаме човешки!
Как говорите с родител, който изпитва вина, тревожност или изтощение? Какво е важно той да чуе от специалист като Вас?
Че не е сам, че прави достатъчно. Че има право да бъде уязвим.
Ние не очакваме от никого да бъде герой, а само човек. Това е не само допустимо, това е напълно достатъчно!
Какво бихте казали на родители, които се страхуват, че детето им ще бъде „неразбрано“ в болнична среда?
Много родители пристигат с този страх – че детето им ще бъде разглеждано само през диагнозата или през трудностите му в комуникацията. Че ще бъде преценявано, а не разбрано. И това е съвсем реален, разбираем страх, защото семействата на деца със специални потребности имат история преди да се срещнем. Често те вече са преживявали ситуации, в които детето е било „неудобно“, „неразбрано“ или дори – подценено.
Още при първата си среща с всеки родител подхождаме индивидуално към всеки случай. Това, което им казваме и показваме – и с думи, и с действия – е, че ние също се учим. Всеки ден, всяка среща е покана да разберем повече. Вярваме също, че добрата грижа започва от любопитството и уважението към всяко дете – такова, каквото е. Не очакваме детето да се „напасне“ на средата – средата е тази, която търпи адаптация, за стане по-малко стряскаща, по-предвидима и по-спокойна. Точно това се опитваме да правим при нас.
И когато родителите видят, че темпото се намалява, че думите се повтарят по един и същ начин, че никой не настоява детето да се „държи добре“, а просто иска да го разбере – тогава страхът започва да се разсейва.
Как можем да дадем повече увереност на тези семейства, че не са сами?
Много родители, особено на деца със специални потребности, се чувстват така, сякаш все им се налага „да обясняват“ – защо детето се държи по определен начин, какво му е трудно… и тази умора понякога е по-голяма от самата тревога за болестта.
Стараем се още в самото начало, когато тези хора дойдат при нас, да видят освен нашата професионална роля и човешкото ни лице. По същия начин както не гледаме на пациентите като диагнози, така и не искаме да ни възприемат само и единствено в ролята ни на „персонал“.
Не е лесно и не винаги се получава, но се опитваме да помним имена или какво обичат децата. Опитваме се да водим диалог както с родителите, така и с малките пациенти. Подкрепяме като изслушваме и обясняваме на разбираем език. Наистина се стараем!
Дори когато детето е „сложен случай“, наред с медицинската информация, която споделяме, никога не забравяме, че нашият пациент е само дете, чиито родители са загрижени, уморени и страдат дълбоко. С добро отношение се опитваме освен медицинската грижа да даваме и човешка подкрепа.