Хиршпрунг след операция в Испания

Отговори
didka7
Мнения: 5
Регистриран: 14 май 2012, 13:38

Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от didka7 » 14 май 2012, 14:03

Здравейте професоре! Пиша тук,поради липса на достатъчна информация по темата. Казвам се Диляна, на 32 години съм, през 1981, на година и половина съм била оперирана от Хиршпрунг в Пирогов от от проф. Иванчев... Жива и здрава съм и добре...запеци получавам понякога, но го отдавам на многото :lol: хляб... На 16.02.2012 се роди след секцио дъщеря ми Деа, не се изходи 1 ден, на втория обаче-да и ни изписаха на 5 ден...на 6-тия обаче повърна зелено след нежелание да суче към 30 часа... Приеха ни в спешното, след 2 дни ни преместиха в болница със секция детска хирургия (живея в Испания - оперираха я в Университетска болница Аликанте), та след биопсия установиха липса на ганглийни окончания и потвърдиха диагнозата Хиршпрунг на 9.03, пуснаха ни вкъщи с 2 клизми дневно, които аз правех 20 мл физиологичен разтвор и 5 мл глицерин ... оперираха я на 16.04, точно на 2 месеца, тя беше вече над 5 кила... 9 часа операция, без колостомия, всичко наведнъж по някакъв метод (лапароскопия му казват тук). Тя сега има 3 разреза от по 3-4 мм и един по-голям над пъпчето от 6-7 мм от където са изкарали червото ... Операцията продължи толкова дълго, защото предположенията за заразения участък бяха към 10 см, а се оказа,че са изкарали 45 см, останали са и само 10 тина см дебело черво ... сега и правят всяка седмица дилатации на анусчето ... За сега е добре, храни се и се изхожда нормално (така мисля поне). Въпросът ми е следния, имали ли те подобен случай и как се развива живота на бебе, което почти няма дебело черво... За сега ака много течност и малко каша, дупето и е много разранено, лекуваме го и пак се изгаря някакси от течните акита ... колко време нормално ще продължава това? Ще се втвърди ли изобщо нацяло някога акото? Ще може ли да го задържа като порасне? Ще афектира ли имунната и система тази липса на дебело черво? Ще стане ли един ден нормално дете, или ще трябва цял живот да се съобразява какво яде и дали наблизо има тоалетна? Толкова много въпроси имам... Явно е генетично, чакаме скоро да ни направят такова изследване...само да кажа, че на мен са ми отрязали 2-3 см,а на нея цели 45... Дали да имам друго дете, ако то ще бъде с такъв проблем? А дали нейните деца ще имат проблем, и ако е по-сложен дали ще се реши въобще? Има ли край лечението на тази болест, или цял живот е болен човек роден с този дефект? Аз съм добре, а дали тя ще бъде?... Възхищавам се на постиженията Ви, за които чета тук в интернет, както и на проф. Иванчев, когото така и не успях да срещна лично, за да му благодаря, че е спасил живота ми, да почива в мир...Благодаря Ви за отделеното време предварително.

Потребителски аватар
професор Бранков
Модератор
Мнения: 1792
Регистриран: 14 юли 2005, 15:00
Местоположение: София
Контакти:

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от професор Бранков » 17 май 2012, 21:00

Правилно, заболяването е генетично. Ако операцията е успешна детето може да живее спокойно с този отрязък на червото. Разбира се ще има нужда от някои медикаменти, специална диета. Испанските доктори много са добри.
Място за всяко нещо и всяко нещо на мястото си !

didka7
Мнения: 5
Регистриран: 14 май 2012, 13:38

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от didka7 » 27 май 2012, 21:26

Благодаря за отговора, успокоихте ме... значи ще се втвърди акото? Вече почти 2 месеца, а още много водичка ака... За сега дилатациите минават добре, но не знаем до кога ще се нуждаем от тях, борим се и с ужасно подсечено дупе, грижите не ми тежат, дано само се оправи малкото ни злато... Ако има мами на дечица, оперирани от Хиршпрунг, много моля да ми пишат фейсбук Dilyana Angelova, и мейл dilyanaangelova(кльомба)aol.com. Не се съмнявам в способностите на българските лекари също, чета за вашите успехи в пирогов... просто ние живеем тук от 10 години и така се случи, Деа се роди тук и я оперираха тук. Дано всички хирурзи имате възможност да се развивате професионално и имате все повече успехи, следя темата за дете без анус и се гордея с Вашите постижения. Дано имате възможност да усъвършенствате все повече, това,което умеете и държавата помогне за подобряване на базата и обмяна на опит с чуждестранните хирурзи, за да продължавате да спасявате и помагате на дечицата - бъдещето на България... Поздрави

Потребителски аватар
професор Бранков
Модератор
Мнения: 1792
Регистриран: 14 юли 2005, 15:00
Местоположение: София
Контакти:

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от професор Бранков » 01 юни 2012, 16:26

Нашите детски хирурзи наистина са много добри. Тъй като сте в Испания, не можете ли да направите консултация с проф. Хуан Товар от Ла Пас в Мадрид. Малко ме учудва състоянието на детето, пък и толкова дилатации - не мога да преценя.
Място за всяко нещо и всяко нещо на мястото си !

didka7
Мнения: 5
Регистриран: 14 май 2012, 13:38

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от didka7 » 06 юни 2012, 21:22

За момента Деа наддава и расте в нормите, ще правим пълни изследвания тази седмица за витамини и минерали да се види дали има нужда от добавки. Дилатациите ги разредиха на 2 месечно за сега и дупето ни се подобри, но се зачервява понякога. Кое по-точно е притеснителното? Kазаха, че понеже е само на кърма и за това са и рядки акотата, освен, че организма имал нужда да свикне с липста, която е доста при нея и това изисквало време. Предполага се като се захрани да е вече горе-долу нормално, но....дано! За съжаление съм на 500 км от Мадрид и е трудно да направя консултация с въпросния лекар, дано не се налага да го търся, но ще имам впредвид заръката.

didka7
Мнения: 5
Регистриран: 14 май 2012, 13:38

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от didka7 » 03 авг 2012, 20:13

Здравейте.От вече 3 седмици имаме дребни кръвни нишки в акото.Само на кърма сме все още,но след проба да ближе банан по препоръка на педиатъра,се получи това.Казват,че не е алергия,направени са проби.Един ден има,после 2 няма и така...по малко е кръвта,почти винаги когато акото е течно в края си.Както знаете,има само 10см дебело черво,възможно ли е от това да е и какво да предприема.За сега кръвните показатели са добре,никой не знае от какво е.Да настоявам ли за някакво изследване(не знам как се казва) ,при което вкарват камерка през ануса,за да видят какво става,или е в рамките на нормалното с този отрязък да получава колит,и при диарията да се разранява и леко да кърви?Благодаря предварително

Потребителски аватар
професор Бранков
Модератор
Мнения: 1792
Регистриран: 14 юли 2005, 15:00
Местоположение: София
Контакти:

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от професор Бранков » 14 авг 2012, 11:09

Не ви препоръчвам ректално изследване. Тестовете за хранителна алергия са несигурни. При такива ситуации се спира дразнителя, новите храни се дават на принципа "проба - грешка".
Място за всяко нещо и всяко нещо на мястото си !

didka7
Мнения: 5
Регистриран: 14 май 2012, 13:38

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от didka7 » 21 авг 2012, 10:22

Благодаря за отделяното внимание,Професоре.!.
Спрях млечните храни,и тя не поема нищо друго,освен каша...и пак един ден имаше 7 наакани рядко памперса,а на следващия малко прясна кръв...Не знам,може да не е от храна,а просто да се раздразва червото от бързото преминаване на рядка консистенция,това спомена доктор преди време...Вече е по-вече от месец така.Какво да правя?Не е нормално да кърви,на всеки 3-4 дни,нали?...

Потребителски аватар
професор Бранков
Модератор
Мнения: 1792
Регистриран: 14 юли 2005, 15:00
Местоположение: София
Контакти:

Re: Хиршпрунг след операция в Испания

Мнение от професор Бранков » 25 авг 2012, 19:23

Аз не мога да Ви помогна отдалеч. Освен това детето си има хирург. Излишно е да ме разпитвате.
Място за всяко нещо и всяко нещо на мястото си !

Отговори